Saranno pure animate dalle migliori intenzioni, ma le celebrità non hanno mai risolto alcun problema con le loro iniziative benefiche. Se non altro la EB Research Partnership di Eddie e Jill Vedder sta facendo progressi concreti verso il suo obiettivo: trovare una cura per una rara e devastante malattia genetica della pelle chiamata epidermolisi bollosa. Quando nel 2010 la coppia ha lanciato la non-profit non esistevano cure per la malattia e in corso c’erano solo due sperimentazioni cliniche. Oggi ci sono tre terapie approvate dall’americana Food and Drug Administration che rappresentano una speranza per genitori e bambini costretti ad affrontare sofferenze inimmaginabili. «Sono progressi che vanno celebrati, ma lo scopo è trovare la cura», mi dice Eddie Vedder su Zoom. «È un problema che la scienza può risolvere».
Il nuovo documentario dedicato alla missione dei coniugi Vedder, Matter of Time, una questione di tempo, reperibile su Netflix, spiega che sono attualmente in corso più di 40 studi clinici sull’epidermolisi bollosa (EB) e che la non-profit dei Vedder ha raccolto oltre 80 milioni di dollari, finanziando 180 progetti di ricerca. Diretto da Matt Finlin, con il commento sonoro dei Broken Social Scene, il film gira attorno alle riprese dei concerti solisti di Eddie del 2023 alla Benaroya Hall di Seattle. Tra il pubblico c’erano pazienti affetti da EB e i loro genitori. Il documentario racconta i problemi che le famiglie che convivono con l’EB devono affrontare quotidianamente, ore passate a cambiare le bende, bagni di candeggina, ansia costante. Al centro c’è la condizione dei bambini colpiti dalla malattia, che vogliono solo giocare con gli amici, abbracciare i genitori, pensare al futuro. «Fa bene sapere che questo film esiste», dice Eddie. «Penso che le persone possano trarne molto non solo per quanto riguarda questa comunità in particolare, ma in generale nella conoscenza dei loro simili».
I Vedder hanno scoperto l’EB quando è stata diagnosticata a Mikey Fullmer, nipote della migliore amica d’infanzia di Jill. «Era fragilissimo», racconta Jill Vedder. «Avevo figli piccoli di quell’età, è devastante pensare che anche solo stringendoli o giocando potresti far loro del male. Ci sono tante di quelle cose che possono andare storte… Ho iniziato a conoscere tante famiglie, e il coraggio dei bambini e di questi genitori per i quali ogni giorno è una lotta. Guardare tuo figlio che soffre, e parlo di un dolore estremo che non si può paragonare a nient’altro, è straziante. Volevo dare una mano».
«Abbiamo fatto una sorta di corso accelerato sulla materia», aggiunge Eddie, «e fin da subito abbiamo incontrato persone della comunità che ci hanno colpito per lo spirito contagioso. E i bambini hanno un coraggio pazzesco. Nessuno vuole soffrire o trovarsi ad affrontare certi problemi, ma è quando succede che diventi un po’ più saggio. Ecco, questi bambini sono saggi ben oltre la loro età. E questo ha un effetto nel tuo subconscio, fa capire il valore di quello diamo per scontato, quanto siamo fortunati a non dover affrontare quotidianamente problemi di questo genere, ti spinge a fare qualcosa per loro, tutto il possibile».
I pazienti affetti dalle forme più gravi di EB nascono senza collagene di tipo VII, la proteina che tiene uniti gli strati della pelle. Significa che anche il minimo attrito provoca ferite difficili da guarire. La malattia colpisce anche gli organi interni, dall’esofago all’intestino, e i pazienti che riescono ad arrivare all’età adulta hanno un’alta probabilità di sviluppare tumori cutanei aggressivi. «È una condizione estremamente dolorosa e in un certo senso diabolica», spiega Eddie, «specie se pensi che non colpisce solo la pelle. Un tempo era considerata la malattia peggiore che nessuno conosceva, oggi non è più così. Questo è già un risultato che la comunità dell’EB ha raggiunto».
All’inizio i Vedder non pensavano di farsi coinvolgere così tanto. «Quando c’è di mezzo Ed la gente presta attenzione», dice Jill. «Sono arrivate delle donazioni. Organizzavamo piccoli eventi. Più soldi riesci a raccogliere e più gli scienziati dicono di essere in grado di trovare una cura e quindi abbiamo voluto mettere a loro disposizione tutto il possibile. Io credo a quello che dicono. Sta succedendo».
Eddie paragona l’esperienza all’impegno profuso per i West Memphis Three, condannati per omicidio sulla base di prove dubbie negli anni ’90 e liberati dopo molti anni di battaglie nel 2011. «Quando ci siamo mossi per i West Memphis Three pensavamo di poter raccogliere un po’ di soldi e risolvere tutto in un anno o due, e invece ci sono voluti 15 anni dell’impegno mio e di altre persone. Anche questa volta è così. Ci vuole del tempo. Ma una delle mie citazioni preferite è: perché mai farsi a nuoto metà della Manica e poi tornare indietro?».
Vedder ha anche messo a punto un discorso per convincere i potenziali grandi benefattori: «Oltre alle cose che avete già realizzato e a tutti soldi che avete in banca, non vi piacerebbe poter scrivere sul curriculum che avete contribuito a trovare la cura per una malattia rara?».
La non-profit opera secondo il modello chiamato venture philanthropy: quando grazie alle ricerche che finanzia vengono immessi sul mercato dei farmaci, l’EB Research Partnership riceve una percentuale dei profitti, che reinveste in nuovi studi. Grazie ai cosiddetti angel donors che si fanno carico dei costi amministrativi, il 100% delle donazioni va alla ricerca. «Gestiamo la fondazione come un’azienda», spiega il CEO Michael Hund, «è filantropia sostenibile».
Il successo più recente risale all’aprile 2025, con l’approvazione da parte della Food and Drug Administration della Zevaskyn, una terapia genica per la forma più grave della malattia, sviluppata a partire da ricerche fatte a Stanford che l’EB Research Partnership ha contribuito a finanziare. Ci ha lavorato tra gli altri la dottoressa Jean Tang, dermatologa di Stanford che appare nel documentario. Eddie è rimasto colpito quando ha scoperto che negli anni in cui studiava medicina Tang ascoltava i Pearl Jam. «Mi fa sentire di aver dato un contributo».
Le esibizioni di Vedder nel film hanno un’intensità particolare, con i testi di Just Breathe e Wishlist che acquisiscono un significato in più. «Inizi a trovare nuovi significati nelle canzoni», dice Eddie, che ha dovuto lottare per non farsi sopraffare dall’emozione sul palco. «È strana questa cosa, perché se c’è una parte drammatica in cui il cantante canta e piange allo stesso tempo, il risultato è emozionante. Ma c’è un motivo per cui si dice “avere un nodo in gola”: se inizi a commuoverti, diventa impossibile cantare bene e prendere la nota giusta».
«So quanta cura e quanta attenzione mette nel compilare le scalette dei concerti», aggiunge Jill. «Io mi tengo alla larga, è una cosa sua. Sul momento mi è sembrato un concerto come un altro, le canzoni sono quelle, ma quando ho visto il film ho pensato: oh cazzo, le canzoni sono cambiate, ora sembrano tutte dedicate ai bambini».
Una delle pazienti più grandi che appaiono nel film, Deanna, è morta per complicazioni legate all’EB poco dopo i concerti. «Far parte di questa comunità non è consigliato ai deboli di cuore», spiega Eddie. I Vedder hanno partecipato a diversi funerali di bimbi molto piccoli affetti da EB. «Può essere psicologicamente tosto, ma ogni perdita spinge a lavorare ancora di più». Queste famiglie, aggiunge Jill, «meritano che qualcuno stia dalla loro parte. Lottano ogni maledetto giorno, quindi possiamo lottare con loro. Ed e io siamo dei combattenti».
Hund ha lavorato per dieci anni con le celebri iniziative benefiche di Paul Newman e Joanne Woodward prima di entrare nell’EBRP. Paragona la dedizione di quella coppia a quella dei Vedder. «L’idea che si ha delle organizzazioni benefiche guidate da celebrità è che i fondatori compaiano per la consegna degli assegni, per i gala o sul red carpet. Non i Vedder. Partecipano alle riunioni del consiglio, vanno nelle cliniche, hanno incontrato centinaia di famiglie, svilppano le strategie, parlano con gli scienziati, sono presenti in prima linea con le famiglie che soffrono, vanno ai funerali, nei laboratori, nei centri di cura… Parlo con Jill praticamente tutti i giorni», aggiunge Hund. «Più volte al giorno», lo interrompe Jill, «diciamolo chiaramente».
In un momento in cui i politici promuovono lo scetticismo verso la ricerca medica, Matter of Time ci ricorda il potere della scienza. «Credo sia stato Kurt Vonnegut a dire che la scienza è magia che funziona», dice Eddie.
Nonostante tutto il dolore che ha visto, Eddie Vedder crede che anche la musica sia una forma di magia e il film mostra bambini con EB trovare un pizzico di speranza e vivere un momento di evasione ai suoi concerti. «Non la considero affatto una cosa banale. È bello aver trovato un mezzo per trasmettere emozioni e comprensione reciproca, la capacità di ascoltare un brano e sentirsi meno soli di prima». Eppure, ammette ridendo, «in questo momento, per quanto riguarda l’EB, sì, direi che conta molto di più la ricerca genetica».
