In Italia la disabilità infantile è una realtà sempre più diffusa, ma spesso ancora invisibile nella vita quotidiana delle città. Secondo l’ultimo report dell’Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT) sull’inclusione scolastica, nell’anno scolastico 2023-2024 gli studenti con disabilità nelle scuole italiane sono quasi 359mila, pari al 4,5% della popolazione scolastica. Negli ultimi cinque anni il numero è cresciuto di 75mila unità, con un aumento del 26%. Numeri che raccontano una realtà sempre più ampia, che riguarda centinaia di migliaia di famiglie.
Eppure, nonostante un sistema scolastico che sulla carta punta all’inclusione, nella vita quotidiana molte di queste famiglie continuano a scontrarsi con difficoltà concrete: servizi territoriali disomogenei, lunghe liste d’attesa per terapie e centri riabilitativi, e soprattutto una carenza di spazi informali dove bambini e ragazzi con disabilità possano socializzare e trascorrere il tempo libero insieme ai loro coetanei. Lo stesso rapporto, l’ISTAT evidenzia come il sistema di supporto presenti ancora diverse criticità: oltre 15mila studenti con disabilità non ricevono l’assistenza all’autonomia e alla comunicazione di cui avrebbero bisogno, mentre più della metà cambia insegnante di sostegno da un anno all’altro, con inevitabili conseguenze sulla continuità educativa.
In questo scenario, il gioco, qualcosa che per molti bambini è naturale e spontaneo, rischia di diventare un lusso. Tra fisioterapia, logopedia e visite mediche, l’infanzia di molti di questi ragazzi si riempie di appuntamenti terapeutici ma lascia poco spazio alla dimensione più semplice e fondamentale: stare insieme, sentirsi parte di un gruppo. È proprio da questo bisogno che nasce Emozioni Giocate, fondazione non profit con sede a Genova. A fondarla è stata Anna Azzarita, madre di Agnese, una bambina «affettuosa e solare», come la descrive Azzarita, che però, quando era piccola, si trovava spesso esclusa dai giochi dei coetanei. Quello che all’inizio era un piccolo laboratorio teatrale organizzato da alcune mamme è diventato negli anni una realtà strutturata che oggi coinvolge circa quaranta famiglie, uno staff di psicologi, educatori e volontari, e un modello educativo che mette al centro autonomia, relazione e comunità. Alla guida dell’area clinica c’è la dottoressa Alexandra Ploederl, psicologa psicoterapeuta, che coordina lo staff e ha contribuito a sviluppare il modello di lavoro della fondazione: un approccio che non separa i ragazzi per diagnosi ma li coinvolge nelle stesse attività, lavorando sul gioco, sulla socializzazione e sulle competenze della vita quotidiana. Oggi Emozioni Giocate è diventata una palestra di autonomia, dove bambini e ragazzi imparano a cucinare, uscire in città, prendere un autobus, condividere spazi e relazioni. Abbiamo incontrato Azzarita per capire come è nato tutto e come funziona oggi questa realtà.
Uno dei bambini seguiti da Emozioni Giocate. Foto cortesia
Partiamo dall’inizio: com’è nata Emozioni Giocate e quanto c’entra la storia di tua figlia Agnese?
C’entra tanto, perché tutto è nato da lei, Agnese, che oggi ha 25 anni. È considerata con ritardo mentale lieve. Da piccola ha avuto crisi epilettiche e per anni non abbiamo capito bene che cosa fosse, non aveva una diagnosi precisa. Abbiamo girato tanti ospedali: Genova, Verona, Pisa, Milano, poi sono andata al Gaslini e da lì è partito il nostro cammino. Ma il punto non era solo la diagnosi. Agnese era una bambina bellissima, biondina, affettuosa. Però, non la facevano giocare, era sempre esclusa. Tornava a casa e mi diceva: “Non mi passano la palla”. Io andavo a parlare con gli altri bambini e la palla gliela passavano, ma era faticoso. Allora ho pensato: e se trovassi qualcosa da farle fare insieme a bambini come lei? Potrebbe essere un’idea per passare, magari, dei pomeriggi insieme.
Da quell’idea avete iniziato con il teatro.
Sì, con un’insegnante abbiamo organizzato un piccolo corso di teatro con ragazzi disabili e non. Eravamo quattro o cinque mamme. Lo abbiamo chiamato Emozioni Giocate. Il nome nasce proprio da Agnese. Il simbolo è una talpa con gli occhiali rossi: lei era timidissima, stava sempre un po’ nascosta ma voleva uscire, e da piccola portava degli occhialini rossi. “Emozioni” perché si emoziona tantissimo. E “giocate” perché questi bambini giocano pochissimo: sono sempre tra fisioterapia, logopedia, visite. Ma il gioco è la cosa che tutti i bambini vogliono fare. Dopo questa esperienza siamo stati accolti dai Padri Dehoniani della Casa del Missionario.
Una delle vostre scelte più radicali è stata non dividere i ragazzi per diagnosi. Come mai avete deciso di non classificare le disabilità?
Esatto, non abbiamo mai separato le persone per patologia. Autismo, sindrome di Down, Rett, ritardi cognitivi, per noi non cambia. È stato un azzardo, perché ogni condizione ha caratteristiche diverse. Però abbiamo deciso di non classificare nessuno. L’importante è stare insieme.
Da quattro bambini, con il tempo il progetto si è ampliato molto. Come sono cambiate le vostre attività?
All’inizio facevamo solo un pomeriggio alla settimana. Poi ci siamo accorti che oltre al gioco c’era un bisogno enorme di lavorare sulle autonomie di base: lavarsi le mani, vestirsi, aspettare il proprio turno, condividere un gioco. Molti di questi ragazzi sono figli unici e alcuni di loro, o meglio quasi tutti, vivono molto protetti, quindi non hanno spesso l’occasione di sperimentare i tempi dell’attesa o della condivisione. Ora siamo qui dalla mattina alla sera.
Nel vostro lavoro la scuola ha un ruolo centrale. In che modo collaborate con insegnanti e classi per rendere l’inclusione qualcosa di reale?
Per me la scuola è il posto dove questi ragazzi passano più tempo, quindi era inevitabile entrarci. Abbiamo sviluppato un lavoro strutturato con gli istituti scolastici e anche con l’Università Bocconi, studiando le buone pratiche scolastiche per l’inclusione. A volte sono cose molto semplici. Se un ragazzo, per esempio, fatica a orientarsi nello spazio, bisogna lavorare anche su competenze pratiche, come per esempio il percorso casa-scuola, riconoscere gli incroci, imparare a fermarsi allo stop. Sono strumenti che possono davvero migliorare la loro autonomia.
Uno dei bambini seguiti da Emozioni Giocate. Foto cortesia
Spiegare la disabilità ai compagni di classe può davvero cambiare le cose? Che cosa succede quando i bambini capiscono cosa sta vivendo il loro compagno?
Quando spieghi ai bambini cos’ha il loro compagno, la paura sparisce. Agnese da piccola aveva sempre un po’ di scialorrea. Per i compagni poteva essere una cosa fastidiosa. Allora abbiamo spiegato perché succedeva e come potevano aiutarla, magari passandole un fazzoletto. È cambiato tutto. Non c’era più imbarazzo, non c’era più disgusto. La chiamavano per giocare perché era anche forte a pallone. Questa è l’inclusione vera.
Partecipate anche agli incontri tra scuola, famiglie e specialisti. Che tipo di contributo portate in questi momenti?
Partecipiamo anche ai GLO, le riunioni tra insegnanti, genitori e centri riabilitativi dove si costruisce il progetto educativo di ogni studente. Cerchiamo sempre di mantenere una linea comune tra scuola, terapisti e famiglia. Se un logopedista utilizza un certo metodo o un certo strumento, lo utilizziamo anche noi. L’idea è che il ragazzo trovi lo stesso linguaggio educativo ovunque.
Accanto al lavoro con i ragazzi c’è anche quello con i genitori. Quanto è importante sostenere le famiglie quando arriva una diagnosi?
Quando ricevi una diagnosi del genere ti crolla il mondo addosso. Io per due anni sono stata completamente disorientata. Per questo abbiamo introdotto anche un percorso di parent training e di gruppi di genitori guidato dalla dottoressa psicologa-psicoterapeuta Ilaria Giuliano. Sono gruppi di incontro tra genitori moderati da una professionista, in cui le famiglie possono raccontarsi liberamente, confrontarsi e condividere difficoltà e strategie. Non è solo uno spazio di ascolto: vengono anche fornite indicazioni pratiche su come gestire certe situazioni quotidiane, come affrontare i comportamenti difficili o accompagnare la crescita dei figli. Il confronto tra genitori è potentissimo. Molti arrivano chiusi, pieni di sensi di colpa o di paura, e piano piano capiscono di non essere soli.
Quanti anni hanno i bambini?
I ragazzi vanno dai quattro anni fino all’età adulta. Mia figlia ha 25 anni e continua a venire.
Uno dei vostri progetti più importanti è la “palestra dell’autonomia”. Che cosa succede durante una giornata tipo lì dentro?
Abbiamo anche un piccolo appartamento dove simuliamo la vita indipendente. I ragazzi arrivano, si cambiano, organizzano la giornata. I piccoli giocano ma con regole: aspettare il turno, condividere, gestire le emozioni. Abbiamo una stanza sensoriale, facciamo yoga, musica, giardinaggio. In giardino coltivano anche un orto.
Con i ragazzi più grandi lavorate anche sull’idea di vita indipendente. Quanto è complesso preparare un percorso del genere?
Non è semplice, ci vuole molto impegno, dedizione e organizzazione. I più grandi escono, vanno al bar a ordinare la colazione, fanno la spesa, cucinano, apparecchiano e sparecchiano. Alcuni iniziano anche a dormire nell’appartamento con un operatore. Per un genitore è una conquista enorme.
Nel tempo avete dato vita anche a progetti culturali e creativi: corsi di cucina, libri, presentazioni nelle scuole. Che impatto hanno sui ragazzi?
Si, organizziamo corsi di cucina con diversi chef. I ragazzi hanno hanno visitato musei, palazzi d’epoca e fatto esperienza a Palazzo Della Meridiana dove grazie a Caterina Viziano, architetto, hanno fatto un’esperienza di “prova lavoro” come accoglienza visitatori alla mostra. Il nostro intento è quello di dimostrare che anche con una disabilità puoi fare cose importanti.
Alcuni dei bambini seguiti da Emozioni Giocate. Foto cortesia
Guardando alla società nel suo insieme: negli ultimi anni è cambiato qualcosa nel modo in cui si parla e si vive la disabilità?
Sì, molto. Se ne parla di più e i genitori hanno meno paura di uscire allo scoperto. Un tempo molti si chiudevano in casa per evitare giudizi. Oggi c’è più coraggio e anche più umanità. Certo, la disabilità resta complessa perché ogni persona è diversa. Per questo parliamo di progetto di vita, qualcosa che accompagna la crescita e cambia nel tempo.
Come si può sostenere Emozioni Giocate?
Il modo più semplice è attraverso il 5 per mille oppure con donazioni, che sono tutte erogazioni liberali e quindi detraibili dalle tasse. Molte aziende lo fanno proprio per questo motivo, sanno esattamente dove vanno i soldi e possono vedere concretamente i progetti che sostengono. Un altro modo è il volontariato. Abbiamo, per esempio, un gruppo di amiche che una volta alla settimana viene ad aiutarci nel laboratorio creativo: cuciono, preparano materiali e danno una mano ai ragazzi. I nostri bambini realizzano saponette, candele, elastici per capelli e piccole creazioni che ci aiutano con la raccolta fondi nei mercatini solidali che organizziamo durante l’anno. La cosa bella è che chi vuole può venire qui a vedere con i propri occhi cosa facciamo. La casa è sempre aperta. Per noi è importante che chi ci sostiene sappia esattamente come vengono utilizzate le donazioni e possa vedere il lavoro che facciamo ogni giorno con i ragazzi e le famiglie.
Dopo tutto questo percorso, da madre e da fondatrice, che cosa ti ha insegnato Agnese?
Che bisogna chiedere aiuto e non smettere mai di provarci. Ho pianto tantissimo, certo. Ma se riesci a trovare anche un po’ di leggerezza, tutto diventa più sopportabile. La disabilità non è solo tragedia. È anche relazione, ironia, comunità. E soprattutto non dovrebbe mai togliere a nessuno il diritto più semplice, quello di giocare insieme agli altri.
